Lavoro di cura

E' stata presentata, alla Camera dei Deputati, la "Carta europea per il sostegno ai familiari che si prendono cura dei familiari non autosufficienti". La carta è il risultato di uno studio realizzato negli anni 2005-2006 dalle associazioni nazionali aderenti a Coface- handicap (Confédération des organisations familiales de la communauté européenne), relativo alla situazione attuale e alla legislazione comparata vigente negli Stati membri in materia di familiari che si prendono cura di parenti stretti non autosufficienti e proporre modalità di supporto, in armonia con analoghe risoluzioni internazionali e con gli obiettivi della Strategia di Lisbona. La ricerca ha messo in evidenza che l'85% delle persone dipendenti vive in famiglia e il 90% di questi fruisce dell'assistenza di un familiare, quasi sempre donna. Per questo motivo, in Europa, le associazioni delle persone con disabilità concordano sulla necessità di un concreto supporto ai familiari aiutanti che sono "assistenti naturali".

1. Definizione del familiare (genitori, figli, coniugi, conviventi, fratelli) che si prende cura di un familiare non autosufficiente. "Il familiare assistente è la persona non professionista che aiuta in via principale un familiare dipendente negli atti della vita quotidiana. Questo aiuto può essere prodigato in forma permanente o non e può assumere varie forme, come cure di tipo infermieristico, cure personali, accompagnamento all'educazione e alla socializzazione, pratiche amministrative, sostegno psicologico, attività domestiche, coordinamento, ecc."

2. Scelta del familiare che si prende cura di un familiare non autosufficiente. "La persona disabile e dipendente deve avere in ogni momento la possibilità di scegliere il familiare assistente non professionista nell'ambito familiare. Se non in grado di esprimere la sua scelta, tutto deve essere fatto perché sia rispettata la sua volontà. Il familiare assistente deve poter scegliere di svolgere il suo ruolo a tempo pieno o a part time, conciliando eventualmente questo ruolo con un'attività professionale. Queste scelta deve essere libera e consapevole e deve poter essere rivista in ogni momento".
L'assistente individuato diventa beneficiario di diritti e di misure di sostegno. Deve essere inserito in tutti i piani della presa in carico globale e personalizzata della persona disabile e nella valutazione dei bisogni. La scelta deve essere formalizzata per scritto, dopo essere stata concordata con l'assistente e con l'équipe pluridisciplinare di valutazione. E' revocabile in qualunque momento. Nei casi di minori o di persone interdette deve essere approvata dal tutore.

3. Solidarietà familiare. "In tutta Europa la famiglia è il luogo privilegiato per la migliore qualità di vita delle persone con disabilità. La solidarietà familiare deve svilupparsi in armonia con la solidarietà nazionale." La famiglia è una rete spontanea di solidarietà e perciò è il luogo privilegiato per l'assistenza alla persona disabile e/o dipendente. Tutta la famiglia diventa una rete di solidarietà, che, però, senza la solidarietà pubblica rischia di trasformarsi da circolo virtuoso in un circolo vizioso. Quindi, i governi devono sviluppare un welfare di cittadinanza con al centro la famiglia.

4. Solidarietà pubblica. "La scelta da parte della persona dipendente di un familiare assistente non professionista e la solidarietà intrafamiliare non esonerano le Autorità pubbliche nazionali, regionali e locali dai loro obblighi di solidarietà verso la persona assistita e il familiare assistente. Questa solidarietà deve tradursi in termini di riconoscimento ufficiale, sostegno economico e di altra natura agli aiutanti, specialmente nei confronti delle famiglie monoparentali e fragili". Il familiare assistente è creditore nei confronti dello stato del riconoscimento del proprio ruolo e della valorizzazione del proprio lavoro.

5. Posizione della persona che si prende cura dei familiari non autosufficienti nei sistemi sociosanitari. "La posizione del familiare assistente deve essere riconosciuto e presa in carico in considerazione nell'approccio comunitario dei sistemi sanitari e di protezione sociale. Questo riconoscimento deve "ufficializzare " il ruolo del familiare assistente. Egli ha diritto a infrastrutture di cura e a reti di servizi di sostegno morale e psicologico alle quali può appoggiarsi." Il familiare assistente, in conseguenza dell'onere della presa in carico, ha bisogno del supporto di una rete territoriale 24 ore al giorno (reti formali e informali) per prevenire stress, burn-out e malattie.

6. Lo status ufficiale del familiare che si prende cura del familiare non autosufficiente."Il familiare assistente , nell'ambito del suo ruolo, deve disporre delle risorse necessarie per accompagnare la persona disabile o dipendente in tutte le attività della vita sociale. Egli deve beneficiare di pari opportunità per quanto concerne il trattamento in materia di: occupazione e lavoro, accessibilità universale a tutti i servizi, accreditamento del lavoro di cura".Questo richiede un coinvolgimento oltre che delle istituzioni pubbliche anche delle imprese (responsabilità sociale dell' impresa; incentivi, etc), dei sindacati (introdurre elementi di solidarietà nella contrattazione decentrata ), sensibilizzazione dei colleghi sul posto di lavoro.

7. Qualità di vita. "La qualità di vita del familiare assistente e della persona assistita sono interdipendenti. Pertanto è opportuno sviluppare ogni politica di prevenzione (malattia, stanchezza, stress….) permettendo al familiare assistente di prendersi cura di se stesso, per essere in grado di rispondere ai bisogni della persona assistita. Il familiare assistente e la persona assistita devono essere supportati da una rete di servizi e di strutture di prossimità".I servizi devono tener conto non solamente delle caratteristiche della disabilità ma anche delle situazioni in cui può trovarsi il familiare assistente. La tranquillità economica, sociale e relazionale danno una migliore qualità di vita non solo al familiare assistente ma anche alla persona assistita (favorire gruppi di ascolto, associazioni di familiari assistenti, momenti ricreativi).

8. Informazione e formazione. "Il familiare assistente deve essere informato dei suoi diritti e dei suoi doveri. Egli deve avere accesso a tutte le informazioni che facilitano il suo ruolo di familiare aiutante. Deve avere accesso a tutte le informazioni specifiche che mirano ad una migliore qualità della sua funzione. Le Autorità pubbliche devono mettere in atto un sistema di formazione in concerto con le Organizzazioni rappresentative (associazioni di famiglie, associazioni di assistenza, strutture socio- sanitarie …)". Ogni familiare assistente deve poter identificare delle fonti di informazioni (ente pubblico, associazioni; gruppi di supporto ecc..) e avere la possibilità di accedervi. I familiari assistenti devono poter esprimere i loro bisogni individualizzati e beneficiare di una formazione idonea su ogni aspetto del lavoro di cura.
8 a) Informazione e formazione. Una maggiore professionalità rende il compito più facile, offre un senso di sicurezza e migliora la qualità dell'assistenza. La formazione deve essere presa in carico finanziariamente e svolgersi in base alle modificazioni di stato della persona assistita (formazione continua).

9. Diritto all'intervento di sollievo. "Il diritto al sollievo è una necessità fondamentale e può tradursi in termini di supporto tempestivo in caso di emergenza, di servizi sostitutivi e/o di centri di accoglienza temporanea qualificata, per una durata più o meno lunga secondo il bisogno." Più è grave il peso assistenziale, in termini di stress e di tempo, tanto più è fondamentale per il familiare "ricaricare le batterie" per preservare la propria vita familiare e personale, la salute fisica e psichica e ancora per evitare di immergersi totalmente nell'assistenza e nell'isolamento. Si possono individuare tre modalità di intervento: supplenza, bisogno di sollievo e riforzo puntuale. La supplenza è per bisogni familiari, personali e/o per un periodo di formazione, il bisogno di sollievo per beneficiare di una pausa : accoglienza temporanea, soggiorno in famiglia accreditata, soggiorni estivi, centri vacanza , sostituzione a domicilio. Il rinforzo puntuale per apportare delle sostegno in momenti di emergenza (malattie, ospedalizzazione, eventi improvvisi). Questi tre punti richiedono lo sviluppo sul territorio di una rete di servizi territoriali innovativi e flessibili per la presa in carico della persona dipendente e della sua famiglia basati sull'integrazione socio sanitaria e servizi di assistenza domiciliare.

10. Valutazione. "La valutazione deve essere continua e coinvolgere la persona aiutata, la famiglia e le Autorità pubbliche competenti:
- valutazione dei bisogni sia della persona aiutata che della persona che aiuta;
-valutazione a cadenza regolare dei servizi forniti e, su richiesta, spetta alle Autorità pubbliche sorvegliare il corretto adempimento e la qualità dell'accompagnamento della persona aiutata, ed eventualmente formulare le raccomandazioni necessarie;
- valutazione durante tutto il corso dell'assistenza, in vista di un eventuale diverso orientamento operativo assistenziale.
Tutte le parti coinvolte devono obbligatoriamente intervenire alle procedure di valutazione personalmente o farsi rappresentare da una persona delegata da loro,considerando che la persona dipendente ed il familiare sono i primi esperti dei loro bisogni e delle risposte in grado di soddisfarle."